什么是镰状细胞性贫血?
镰状细胞性贫血是一种影响红血球形状的遗传性血液疾病。正常情况下，红血球是圆形且有弹性的，使它们能够轻松地在血管中移动。在镰状细胞性贫血中，红血球变得僵硬，形状像新月或「镰刀」。这种形状可能会引起问题，因为镰状细胞会卡在血管中，导致疼痛和其他健康问题。
镰状细胞性贫血是如何遗传的?
镰状细胞性贫血是遗传性的，这意味着它可以透过基因从父母传给孩子。要患有镰状细胞性贫血，孩子必须继承两个镰状细胞基因──父母各一个。如果孩子只继承一种镰状细胞基因，他们就会具有镰状细胞特征，这种特征通常不会引起任何健康问题，但可以遗传给后代。
谁有风险?
镰状细胞性贫血在非洲、地中海、中东和印度血统的人群中更为常见。然而，如果父母双方都遗传镰状细胞基因，任何人都可能患有这种疾病。
有什么症状?
镰状细胞性贫血的症状可能有所不同，但通常包括:
- 疼痛危象：因血流受阻而引起的突然疼痛，通常发生在胸部、腹部或关节。
- 疲劳：由于健康红血球数量减少而感到非常疲倦。
- 肿胀：手脚肿胀疼痛。
- 频繁感染：脾脏受损，感染风险增加。
- 生长迟缓：患有镰状细胞性贫血的儿童可能比同侪生长缓慢。
镰状细胞性贫血如何治疗?
虽然镰状细胞性贫血无法治愈，但有一些治疗方法可以帮助控制症状:
- 疼痛管理：非处方止痛药或处方药可以帮助缓解危机期间的疼痛。
- 输血：在某些情况下，输血可以帮助增加健康红血球的数量。
- 干细胞移植：镰状细胞性贫血的唯一潜在治疗方法是干细胞移植。这使用来自捐赠者的健康干细胞。通常建议患有严重并发症（如中风或胸部问题）的人选择此选项。
- 疫苗和抗生素：疫苗和抗生素对于预防感染很重要，特别是患有镰状细胞性贫血的儿童。
您如何支持镰状细胞贫血症患者?
如果您认识患有镰状细胞贫血症的人，可以透过以下一些方法来支持他们:
- 定期检查：持续的医疗照护对于控制症状和监测并发症至关重要。
- 理解：认识到他们可能会出现疼痛或疲劳，并且可能需要额外的帮助。
- 鼓励补充水分：喝大量的水有助于预防镰状细胞危机。
- 帮助他们保持活跃：温和的运动可以改善整体健康，但鼓励他们倾听自己身体的声音。
- 成为倡议者：支持您所在社区对镰状细胞性贫血的认知与教育。
结论
镰状细胞性贫血是一种影响许多人的严重疾病，但透过正确的照顾和支持，患有疾病的人可以过着健康和积极的生活。如果您或您认识的人出现镰状细胞性贫血症状，请务必去看医生进行诊断和治疗。请记住，认识和理解是支持受这种情况影响的人的关键!
欲了解更多资讯:
- 访问美国镰状细胞疾病协会 Sickle Cell Disease Association of America
- 查看疾病管制与预防中心关于镰状细胞疾病的信息 Centers for Disease Control and Prevention (CDC)
- 探索镰状细胞支持网络的支援小组 Sickle Cell Support Network
- 与您的医生联系以获取个人化建议和资源。
华人社区健康资源中心编译, 2025 年版权所有
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